Het leed dat long covid / PEM heet

Wat is PEM? 

De langdurige klachten bij Long Covid zouden mogelijk verklaard kunnen worden door het disfunctioneren van het autonome zenuwstelsel. Dit wordt ook wel dysautonomie genoemd. Een uitingsvorm hiervan is o.a. Post-Exertional Malaise afgekort PEM. 

Bij PEM word je in feite ziek na inspanning, zowel na fysieke en mentale activiteiten. Het wordt ook wel inspanningstolerantie genoemd. De inspanning hoeft ook maar heel minimaal te zijn om de klachten te verergeren. Dit kan gelijk optreden of zelfs nog 72 uur daarna. Het kan (soms extreem) lang duren voor er weer herstel optreedt, en als je echt pech hebt kan het zo blijven. Het is dus erg belangrijk om niet over je grenzen heen te gaan! Het schijnt dat ook hormonen, emoties en weersveranderingen PEM kunnen triggeren. PEM wordt niet alleen bij Long Covid gezien, maar ook bij mensen met ME/CVS & Q-koorts. 

Wat is er zo lastig aan PEM?

De grilligheid van PEM is dat klachten na duidelijke inspanning kunnen komen, maar ook zonder duidelijke aanleiding. Plus dat je niet altijd signalen krijgt dat het teveel is, dat je moet stoppen met waar je mee bezig bent. Zelf heb je dan het idee dat je nog wel even kan, maar de volgende ochtend (of de dag erna) als je wakker wordt met bijvoorbeeld griepachtige verschijnselen weet je, dit was weer teveel. Een activiteit die vandaag geen problemen veroorzaakt, kan morgen juist leiden tot verergering van de klachten.

Je kunt een langdurige terugval krijgen, als je te vaak PEM krijgt of als het erg hevig is. De meerdere afspraken, bij de tandarts & ortho, na elkaar, waar ik niet onderuit kon. Het nog even naar de stad voor de vakantie en het reizen en daar ronddartelen. Hebben bij mij mogelijk PEM opgebouwd, waarna ik alweer meer dan een maand last heb. 

Waarom ga je niet lekker sporten? Sporten is goed voor iedereen!

Dit is dus een foute opvatting. Voor heel veel mensen is bewegen/sporten goed, maar mensen met PEM kunnen juist ziek(er) worden van teveel beweging/sporten. In het eerste jaar na ik ziek werd, merkte ik dat ik niet meer goed herstelde na sporten. Ik had wekenlang spierpijn. Soms als ik toch wat squads doe (lees 5 of 6), krijg ik meteen verzuring, en dan heb ik daar nog dagen last van.

Pakketjes wegbrengen is zo’n 15/20 min heen en weer wandelen. Er zijn dagen dat ik weinig last heb, er zijn ook dagen dat ik aan het eind van de straat al het gevoel heb dat ik mijn ene been niet meer voor de ander krijg. Of dat mijn benen volledig zijn verzuurd. Nu ben ik verder niet zo flauw, want als ik een pakketje moet wegbrengen doe ik dat, opgeven doe ik niet, maar die eigenschap is met deze aandoening nou niet echt helpend. Zeker niet nu ik weet wat ik nu weet.

Bij PEM is bewegen dus niet altijd gezond, en kunnen je klachten juist van verergeren. Gelukkig zag mijn laatste fysiotherapeut dat ook, en was alleen de reis daarnaartoe vaak al voldoende beweging voor de dag (maar was achteraf vaak ook al teveel).

Hoe ga je nu verder?

Er kan wat verbetering optreden door heel veel rust en geduld. Dat wordt een enorme uitdaging, maar heb hier gelukkig hulp bij van een ergotherapeut. Vorig jaar had ik een Garmin Vivosmart, dit is een soort smart watch met een Body Battery en houdt je hartslag bij. Ook registreert hij stress, zodat je kunt zien wanneer je lichaam onder stress staat en wanneer je oplaadt. Hij waarschuwt als je hartslag een langere tijd te hoog is in rust. Bijna dagelijks kreeg ik een waarschuwing, en dat terwijl ik redelijk ontspannen met een kopje thee onder een dekentje op de bank zat. Mijn hartslag was dan tussen de 120-130, terwijl ik dus niets aan het doen was en ook niet gestresst was. Ik vroeg mij altijd af hoe het kwam dat ik van het één op het andere moment volledig uitgeput was, nadat ik dit ding droeg, wist ik dat dit na een plotseling te hoge hartslag kwam. 

Dit ding is helaas kapot gegaan, maar ben van plan om een nieuwe aan te schaffen. Het schijnt dat je ook onder een bepaalde hoogte van hartslag moet proberen te blijven. Maar door die Body Battery kan ik ook meer inzicht krijgen in wat precies ervoor zorgt dat ik uitrust, en wat juist energie kost.  

Ik heb succes verhalen gelezen van mensen met PEM, maar ook verhalen van mensen die achteruit blijven gaan. Ik probeer realistisch te blijven. Twee ‘aandoeningen’ hebben die volledig tegenover elkaar staan, ADHD, waardoor ik nooit rust in mijn lijf heb, altijd de drive heb om door te gaan, door te pakken, door mijn vermoeidheid heen te gaan en een beetje stress nodig heeft om dingen voor elkaar te krijgen. En anderzijds LongCovid met mogelijk PEM, die heel hard wilt dat ik rust neem, allergisch is voor stress, die constant mijn rem indrukt, net zolang tot ik niets meer kan. Laat ik het zo zeggen; Ik hoop dat ik bij die eerste groep ga horen…   

Het klopt dus dat je mij soms tegenkomt, of dat je mij met momenten heel actief op social media ziet (al probeer ik tegenwoordig ook dingen van tevoren in te plannen!). Het klopt ook dat ik afspraken afzeg, mijn plannen wijzig of dat ik ineens nergens meer te bekennen ben. Nog teveel mensen denken dat door even door te zetten, even op je tanden te bijten, dat je dan wel weer door kan. Dat ‘even doorzetten’, dat ‘even op je tanden bijten’, heeft mij gebracht naar waar ik nu ben. Nog nergens dus… 

Welcome to my life…