De terugval waarvan ik wist dat hij zou komen

“Wat staat er nou? … De automa… wat? Ik snap het niet. Lees het nog eens een keertje … Hmmm, ik snap het nog niet. Hoe kan dat nou gisteren snapte ik het wel… Ik ben zo moe, misschien moet ik maar weer even rust nemen”. In deze persoonlijke blog een kijkje in mijn brein en het leven met Long Covid.

“Wat heb ik nu eigenlijk net gelezen? Wat zei die nou daarnet? Wat dacht ik nou ook alweer?” Ik merk dat er steeds minder in mijn systeem opgenomen word. Langzaam beginnen de letters voor me op het scherm te dansen. Ik heb geen idee wat ik nu eigenlijk aan het lezen ben. Ik staar naar het beeld, maar er is niemand thuis. Heel langzaam voel ik daar de deken van vermoeidheid weer over mij heenkomen. Het voelt alsof ik al een week niet heb geslapen. Mijn ogen prikken en mijn gelaat begint er ook steeds vermoeider uit te zien. Ik ben zelfs te moe om gefrustreerd te zijn of om überhaupt na te denken.

De vorige keer beloofde ik een blog over mindful leven. In grote lijnen is de blog af, al anderhalve week. Hij moet nog even goed op volgorde worden gezet en dan is hij klaar om te plaatsen. Maar dat in goede volgorde zetten, het is zoveel tekst, pfff het is zooo veel? Op dit moment heb ik moeite met schrijven. Hoe schrijf je dat ook alweer? Loopt die zin nu goed of niet? Bij elk stukje wat ik schrijf die gedachtes en onzekerheid. Dit kost veel energie. Het is gewoon een totale kortsluiting in mijn hersenen.

De terugval

De dag waarvan ik wist dat die zou komen. Vlak voor kerst heb ik voor de tweede keer corona gehad, waar ik flink ziek van ben geweest, echter voelde ik mij daarna redelijk goed. Ik had de stille hoop dat ik misschien wel “gereset” was, dit lees ik namelijk wel vaker. Ik vroeg mij zelfs af of ik de revalidatie wel moest doorzetten. Het lukte mij immers weer om dingen op te pakken, en dit langer vol te houden dan voorheen.

De eerste terugval in 2020

In maart 2020 werd ik ziek, goed ziek. Na een paar weken knapte ik weer op en pakte ik mijn werk heel snel weer op. De vermoeidheid bleef wel hangen en werd steeds erger, totdat ik mijn ene been niet meer voor de ander kreeg. Ik heb een week op bed gelegen. Dit was tevens mijn eerste terugval, waar ik nooit meer bovenop ben gekomen. Dit is ook iets wat ik in mijn achterhoofd heb gehouden en tsja, we zijn nu al meer dan anderhalve week verder.

Realistisch zijn

Het is soms moeilijk om positief te blijven, ik blijf liever realistisch. Sommige dingen kan ik niet meer of kan ik nog wel, maar daar betaal ik dan later de prijs voor. Dit is soms best lastig voor iemand die altijd een bezig bijtje is geweest. Ik ben van iemand gegaan die 6/7 uurtjes op een nacht sliep en de hele dag bezig was, naar een huismus gegaan, die minstens 8 uur achter elkaar moet slapen, op slechte dagen heel de dag op de bank moet liggen en tussendoor steeds pauzes moet nemen. Als ik vandaag uit eten ga of boodschappen ga doen, dan weet ik dat ik hier morgen, overmorgen en soms zelfs over overmorgen last van heb. Soms is het dus moeilijk om het allemaal positief te blijven zien. Ik bedoel, ik ben wel een groot en geliefd stuk van mezelf kwijt.

Hersenbeschadiging

Op de scan van mijn hersenen zijn meerdere plekjes gevonden, die voor onder andere deze klachten kunnen zorgen. Nieuwe dingen leren kost mij ontzettend veel energie en moeite. Hieronder vallen ook de dingen die voor ik ziek werd wel goed kon. Het is gek om te merken dat je ineens niet meer weet hoe je een mailtje moet schrijven, terwijl je secretaresse bent geweest. Of een week last heb van de eerste keer weer op de scooter een rondje te doen. Mijn huidige terugval heeft mijns inziens ook te maken met een paar ‘nieuwe’ dingen doen.

De nieuwe realiteit

Het is 13 maart ’23 alweer 3 jaar geleden dat ik op ‘vrijdag de 13de’ ziek werd. De hoop om ooit weer volledig de oude te worden is wel een eind vervlogen. Ik probeer nu manieren te vinden hoe ik met mijn “nieuwe” hersenen om kan gaan. Dit gaat met vallen en opstaan, soms 10 stappen vooruit en 8 weer terug. Toch kom ik elke keer weer een klein beetje verder. Als ik dan weer een berichtje krijg dat iemand zo blij is met mijn deck, geeft me dat weer een klein beetje energie en kan ik niet wachten om weer aan de slag te gaan.

Hoe nu verder?

Wat ik in de afgelopen 3 jaar wel geleerd heb, is dat zodra ik de vermoeidheid weer voel opkomen, ik alles probeer te laten vallen. Ik probeer nu echt tijd voor mezelf te nemen, dan duurt het misschien wat langer voor ik mailtjes beantwoord of dat er nieuwe social media posts komen. Als ik dit niet doe, dan is er straks helemaal geen Dawnora meer. Zo realistisch moet ik nu wel zijn.

Vroeger kon ik makkelijk op automatisch piloot mijn ding doen als ik moe was, nu schakelen ‘gewoon’ mijn hersenen uit en raak ik zo vermoeid dat ik geen boe of bah meer kan zeggen. Op dit moment is het weer uitzitten en afwachten tot de deken van vermoeidheid minder zwaar voelt. Het slechtste wat ik kan doen is over mijn grenzen heen gaan, dan duurt het immers alleen maar langer allemaal. Steeds opnieuw is het weer een gevecht. Zoveel ideeën en zoveel dingen die op de plank liggen, maar het kan niet, althans niet nu. Het is frustrerend als je zoveel wilt, maar zo weinig kan. Toch is het laatste wat ik zal doen opgeven!

Ik weet dat ik niet alleen ben hierin of je nu Long Covid, NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel), ME/CVS, of iets anders chronisch hebt en je ook ervaring hebt met de slopende vermoeidheid. Hopelijk kunnen we elkaar hierin een beetje steunen. Wat helpt jou om weer terug tot rust te komen?

Korte toelichting: Ik vind het rot om te moeten doen, maar uit ervaring weet ik dat dit nodig is. Het laatste wat ik wil is mijn kostbare energie verspillen of mij rot gaan voelen. Hou het aub respectvol als je hieronder wilt reageren. Berichten waarin corona ontkent wordt of mijn aandoening gebagatelliseerd wordt of iets in dien aard zullen niet worden geplaatst en/of worden verwijdert.